"אולי המחלה סופנית, אבל אני לא"
כשגילתה בגיל 13 שהיא חולה בסרטן נדיר, החברות בבית הספר התרחקו ממנה, כשקיבלה את הבשורה על חזרת המחלה 20 שנה מאחור יותר, מורן ארד סירבה לקבל טיפול רפואי ורצתה לרפא עצמה בעזרת מדיטציה ותזונה. הגידולים חזרו שוב ושוב, אבל היא מתעקשת לאתגר את ההתמודדות עם המחלה ואופטימית במיוחד: "ראבק, מה יש לכם להפסיד?"
בר רבינוביץ
נפגשנו בצהריי יום חם במיוחד בבית קפה בינוני במתחם קניות קטנטן. היא הזמינה קפה קר על בסיס סויה שהיא שאבה מקשית בשלוק וחצי. יש לה שיער שחור מתולתל וקצר שמרמז במידה על עברה, ועל היד היא עונדת גורמט עבה בצבע זהב. בהתחלה לחצנו ידיים אבל מהר מאד הבנו שזה לא מתאים לנו והתחבקנו. היא לא מבזבזת זמן ומיד מתחילה לדבר תכלס. "איבדתי בחודש האחרון 3 חברים שלא היו סופניים, הם נהיו סופניים. סרטן זה דבר מאד מתעתע. המונחים האלו של סופני או לא הם נזילים ועברו את זמנם. מול הסרטן אתה צריך כל הזמן להשתנות, אתה צריך להבין מה עומד מולך וכל פעם ההתנהלות מולו שונה. אין לדעת אם מחלת הסרטן היא סופנית, זה חוסר ודאות מוחלט".
קוראים לה מורן ארד, בת 34, יחד עם אחיה הבכור היא נולדה וגדלה באשקלון. אמה עובדת במועצת חוף אשקלון ואביה אינסטלטור. היא רווקה, אוהבת נצנצים, אופנה וכלבים. בגיל 13, כשקיבלה מחזור, החלו דימומים מסיביים וכאבים קשים. אמה חשבה שהיא עושה הצגות כדי לא ללכת לבית הספר, ורופאת הנשים קראה לה מפונקת והמליצה לה לדחוף נר. אחרי שהמצב החמיר, היא נשלחה לבדיקה שלא השאירה מקום לספק – למורן יש סרטן נדיר בשחלה. "יש לי מאז תמונה בלתי נשכחת שחזרה על עצמה בהמשך, הרגע שטכנאית האולטרה-סאונד נהיית לבנה. אתה כבר מבין שמשהו קרה. תמיד זה כזה: 'שניה אני באה, אני רק קוראת לד"ר'. אחר כך גם הד"ר נהיה לבן והוא מיד פנה לאמא שלי שסיפרה לי שאני חולה בסרטן. לא ידעתי מה זה, אז שאלתי אותה והיא הסבירה לי. הבנתי ולא הבנתי. היא אמרה לי שלא משנה מה, הכל יהיה בסדר ואין לי מה לדאוג. היה לי בה ביטחון מוחלט, אבל הכל בתיאוריה, כי שאתה מגיע למחלקה האונקולוגית בשניידר אתה גם מחליף צבע. כולם בגיל שלך, אבל נראים כמו גופות, מתים מהלכים וההוא מנופח מסטרואידים. בשניידר מחדירים לי כימיקלים דרך הווריד, כמו רעל, אבל במינון שלא יהרוג אותך. זה משפיע על כל הגוף. הייתי ילדה שאוהבת לאכול ושניידר זה בית מלון 5 כוכבים. הביאו לי צלחת של ספגטי מדהים והילדה לידי לא רצתה לאכול. שאלתי אותה למה היא לא אוכלת כי זה ממש טעים, והיא אמרה לי שעוד כמה שבועות אני אבין. היא צדקה. הטיפולים הורסים הכל. את רגישה לכל דבר, עצבנית מהרגיל, חולשה, הקאות, שלשולים, ואז עצירות. שיבוש מוחלט".
אחרי ניתוח להוצאת השחלה וחצי שנה של טיפולים, הסרטן של מורן מפסיד, והאחיות בשניידר חוגגות לה את סיום המחלה עם עוגה. היא חוזרת לבית הספר אבל מרגישה אבודה. "אני לא אקרא לזה נידוי חברתי, אני אקרא לזה בורות חברתית מאד גדולה בגיל הזה. תחשבי שזה היה לפני 20 שנה, רק התחלתי את החטיבה וכבר נעלמתי. בקושי הכרתי את התלמידים, ואז גם באתי אליהם עם קרחת. הצוות בבית הספר היה מקסים וניסה להנגיש אבל זה פשוט היה שוק טוטאלי לכולם. החברה היחידה שהייתה לי היו החברות שלי שהתמודדו גם עם סרטן. זאת הייתה פעם ראשונה שהבנתי מה זה להרגיש ולהיות לבד".
היא מעידה על עצמה בהמשך כתלמידה שלא מן המניין, אבל בעזרת סביבה תומכת סיימה את בית הספר עם בגרות מלאה. היא עשתה שירות לאומי כי הצבא לא רצה אותה. הנוהל במערכת הצבאית מחייב לפחות חמש שנות החלמה מסרטן. "נוהל מפגר ופרימיטיבי" היא אומרת.
חווית הבדידות כנערה הובילה את ארד לעסוק בתחום הטיפולי. היא עבדה עם נערות בסיכון, לאחר מכן עבדה במרכז לטיפול בילדים ונוער בעזרת כלבים ובהמשך נכנסה לעמותת "אנוש" כדי לטפל בפגועי נפש. "בתקופה הזו התחיל אצלי דיכאון פנימי. לא הצלחתי להגשים כל מיני מטרות שלי, לא הצלחתי לייצר זוגיות בריאה. לופ גרוע כזה. היו לי מחשבות אובדניות, אבל ידעתי שאני לא אעשה כלום".
כדי לצאת מהדיכאון, ארד ניסתה להתמקצע בתחום באופנה, אך הניסיון נכשל. לאחר מכן היא ניסתה ליטול ציפרלקס, אבל מערכת העיכול שלה דחתה את הכדורים. מורן מחליטה לטוס אל אחיה בארה"ב כדי לנקות את הראש, לא לפני שהיא עושה בדיקות שגרתיות שיוצאות תקינות. "אחרי תקופה חשבתי שהרבה זמן לא בדקתי עצמאית את החזה שלי, אני נכנסת למקלחת, ממששת את עצמי ומרגישה גושים בשד. התיישבתי על השירותים בהלם וקבעתי תור אצל הכירורג שלי מבלי לספר לאף אחד. איך אני אמורה לספר דבר כזה לאמא שלי אחרי מה שהיא עברה? כאילו, עברו 20 שנה, אני באזור הבטוח. זה רגע שנופלים לי מלא אסימונים, רגע שאני אומרת לעצמי 'פאק, בואנה, אני אשכרה יכולה למות'".
מורן חוזרת לארץ ולא מצליחה להסתיר מאמה את הסוד. "ניסיתי להיות חזקה אבל התחלתי לבכות. אמרתי לה 'חיים שלי, אני אוהבת אותך הכי הרבה בעולם. חשוב לי שתדעי שגיליתי ככה וככה וככה'. היא אמרה לי שזה כלום, שזה ציסטה ושאני לא יכולה להגיד דברים כאלו. למחרת הלכנו לרופא וגם הוא אמר שמדובר בציסטה, אבל במקרה שלי לא לקחו סיכונים ושלחו אותי לבדיקה". האינטואיציה של מורן מתבררת כנכונה והתמונה של טכנאית אולטרה סאונד מלבינת פנים חוזר על עצמו. "היא עוברת על אזור החזה ונעצרת. ושוב, עוברת ונעצרת. עוד טכנאית שאומרת לי 'חכי שניה, אני רק קוראת לד"ר'. אמרתי לה שאני יודעת שזה זה ושרק תגיד לי מה קורה". תוצאות הבדיקות מסמנות שלושה גושים ממאירים בשד.
בשלב הזה של השיחה הרגשתי שאני צריכה הפסקה. אמרתי למורן שלא נעים לי שהיא לא אוכלת את הכריך שהיא הזמינה בגללי ושאני תכף חוזרת. היא הבינה. "אני הורגת אותך, אה?". צחקתי וברחתי החוצה. בחוץ היו עשרות ילדים והורים סביב מתקנים מתנפחים מלאים במים עכורים. פתאום היה נורא מוזר לראות את הפער שיש במטרים הבודדים בין ילדים מאושרים על מתקנים לשיחה שלנו בפנים. האמת היא שאם מישהו היה רואה אותנו מהצד, הוא לא היה מנחש שסרטן הוא הנושא העיקרי, ובכלל, מורן היא שום דבר שציפיתי. בדרך אליה חשבתי על איזה סוג בחורה היא אחרי כל מה שעברה. היא דיכאונית ועצובה? משוחררת ופרועה? אולי היא תטיף לי על אורח חיים בריא? גיליתי שהיא בחורה כמו כולם, אולי קצת מיוחדת. יש לה טון דיבור נעים וחזק שנשבר ורועד רק כשהיא מדברת על "החיים שלי", כלומר, על אמא שלה. בחלק גדול מהשיחה שלנו שמעתי את צחוקה המתגלגל, ולמרות שחיפשתי לא מעט, לרגע לא הצלחתי למצוא אצלה לחלוחית בזווית העין.
מורן מחליטה לעשות מעשה קיצוני ומסרבת לקבל טיפול קונבנציונאלי. "התחלתי להוריד מלא ספרים מהאינטרנט ולקרוא על רפואה טבעית. יש המון עדויות על אנשים שהחלימו בצורה טבעית ובמקביל עברתי לתזונה טבעונית. הלכתי על זה בראבק אבל גיליתי מהר מאד שלעומת הרפואה הרגילה שמסובסדת, רפואה טבעית מאד יקרה".
היא פונה לעמותת "משפחה תומכת", שם אומרים לה שכדי להשיג את הכסף צריך לפתוח בקמפיין בו תאלץ להיחשף. היא בהתחלה מסרבת. "עוד לא סיפרתי למלא אנשים במשפחה על המצב שלי. אני גם בן אדם פרטי ואיזה פדיחות. חשבתי על זה כל הלילה ואמרתי לעצמי 'תגידי, את סופרת מישהו? זה פאקינג החיים שלך. מה אכפת לך מאנשים עכשיו?'. בבוקר היא נתנה אוקי לקמפיין שיצא לדרך ונחל הצלחה גדולה עם גיוס של 300 אלף שקלים. היא חשבה ללכת למוסד טיפולי-טבעי בגרמניה, אבל בסופו של דבר מצאה מקום דומה בצפון הארץ. היא עשתה הכל לפי הספר: אכלה נכון, עשתה ספורט ומדיטציות אבל הרגישה שהגושים הולכים וגדלים.
אמא שלך לא רצתה להרוג אותך?
לא רק אמא שלי, כל המשפחה. זה היה החלק הכי קשה, שהם לא תמכו. כולם מפחדים, מתים מפחד, וגם אני מתתי מפחד. באותה תקופה התקבלה תוצאת בדיקה שאני נשאית של גן סרטני כמו של אנג'לינה ג'ולי, BRCA1. זה שבר אותי. החלטתי לעשות ניתוח כדי להוציא את הגושים וגם עשיתי כריתה כפולה, אבל לא הסכמתי לעבור טיפולים כימותרפיים, לא רציתי את הרעל הזה בגוף שלי. אחרי הניתוח נכנסה לתמונה היוגה שהצילה אותי בהמון מובנים ובגלל זה היום אני מתכננת ללמוד הוראת יוגה".
ההתמודדות המשפחתית עם שלושת הגושים החדשים הייתה לא קלה. "מאותו רגע אמא שלי כבר לא אותו בן אדם. היא התפרקה, ירדה המון במשקל. ציפיתי שהיא תהיה חזקה כמו שזכרתי אותה בגיל 13, אבל זה לא קרה. אבא שלי מתמודד עם המצב בעזרת עבודה סביב השעון ואחי בארה"ב. הוא באופן כללי בעיקר מתמודד עם המצב בעזרת הרבה הומור וציניות". היום היא מסרבת לקרוא לעצמה חולת סרטן ומעדיפה את ההגדרה "מתמודדת" עם סרטן. "אני לא קוראת לזה מחלה. מבחינתי הגוף משובש, כמו סימפטום".
הניתוח לבדו לא הספיק והגושים חזרו. למורן נגמר הכוח והיא הסכימה לעבור כימו. "זה היה פשוט טראומתי. ארבעה טיפולים של פצצת אטום ואז סדרה של עוד 12 טיפולים יותר לייט. זה מוות, אין לי דרך אחרת להגיד את זה. באמצע של הטיפולים היותר קלים, התאשפזתי כי היה לי דלקת קרום המוח, נדבקתי מאחיין שלי. לקחו לי דגימה מעמוד השדרה כי חשדו שיש הימצאות של תאים סרטניים בעמוד השדרה. ראיתי שחור. אמא שלי אמרה לי שאין מצב שיש לי את זה ושזה חרטה ברטה. הייתי צריכה לחכות שבועיים כדי לקבל תוצאות ואין דרך לקדם את זה כי צריך לקחת את התאים למעבדה ולחכות לראות אם הם גדלים. חוסר הוודאות מטמטם אותך. ביום השלישי להמתנה, המורה שלי ליוגה אמרה לי משהו שפיקס אותי: 'יש לך עכשיו לחכות שבועיים. אם יודיעו לך שהתאים גדלו, סתם בזבזת שבועיים. תחיי כל יום עד תומו'". התאים הסרטניים לא גדלים במעבדה, אבל למורן זה לא מספיק. היא מבקשת לעבור שוב את ניקור מותני כדי לקבל תשובה נוספת. "התוצאה יצאה נקייה וגם תוצאות הבדיקות השגרתיות חוזרות תקינות".
מורן מתנשמת בכבדות ועוצרת "וואו, רגע. קשה לי לספר את זה. יש כל כך הרבה בתוך התהליך כדי לסכם אותו. אני מרגישה מותשת". הצעתי לה לעשות עוד הפסקה וקיוויתי שהיא תרצה אבל היא סירבה.
הסרטן לא ויתר. למעשה, עד היום הוא לא מוותר. אחרי הקרנות, מורן עוברת עוד בדיקה שגרתית ושוב מודיעים לה שחזרו גידולים בשד. ההקרנות נעצרו בשלב הזה, כי אין להן שום אפקט כשיש גידולים סרטניים. "הייתי בהלם, עוד משבר. עד שאתה מתרגל למשהו ומכיל אותו ושוב להתחיל מחדש. זה לא הגיוני במוח שלי כל הדברים האלו, שוב להתעלל בגוף שלי".
בתחילת אוגוסט נמצא מתחת לעצמות השד עוד גוש סרטני. בשבוע הבא היא הולכת לאונקולוגית שלה כדי להתחיל סדרת בדיקות נוספת. "יש לי עכשיו כמה ימי חסד. אני מנתקת את עצמי מזה אבל זה תמיד שם, זה הפיל בחדר שלא מדברים עליו. הרופאה שלי אומרת שהסרטן שלי על הנייר לא נדיר וקשה, אבל בפועל הוא סופר אגרסיבי, מתפתח מהר ומסרב להעלם".
ארד טוענת שאין דבר כזה חולה סופני, לפחות בכל מה שקשור לסרטן. כשאני מנסה לדון איתה בתפיסה, היא שולפת שמות של אנשים שהחלימו באופן טבעי מהארץ והעולם. לא כולם עם סוף שמח, ולא ברור מה היה המצב הבריאותי של כל אחד, אבל היא מתעקשת. "היום רוצים להגדיר את מחלת הסרטן כמחלה כרונית, משהו שחיים איתו. כשהייתי בחוות בריאות פגשתי רופאה ואמרתי לה שאני לא רוצה כימו אבל אני מרגישה שהסרטן עוקף אותי בסיבוב, שההתקדמות הרוחנית שלי לא מהירה מספיק כמוהו והיא אמרה לי שאין לי ברירה ואני צריכה לשלב כימו. יש כאלה שכן הצליחו לעשות את זה עם עבודה הרבה יותר קשה. יש משהו מאד נוח בלסמוך על הרפואה, קחו אותי, תעשו איתי מה שאתם רוצים. אני לא במקום הזה. הלוואי והייתי במקום הזה".
יש דבר כזה חולה סופני?
זה לא חד משמעי.
יש לך משהו לומר לחולה סופני שקורא את הראיון הזה, מישהו שהרופאים הפכו לו שעון חול?
זה מטורף שמישהו ייתן לך דד ליין. מטורף. לא משנה מה יש לך. מי אתה שתתן לי דד ליין? יש אנשים שחיים עם סרטן 7-8 שנים אבל הם נמצאים במערכת תמיכה ותזונה, העיפו מסביבתם אנשים שעשו להם לא טוב, זה מלא עבודה, לא לשבת על זרי הדפנה. הרי מה זה חולה סופני?
מישהו שנמצא בהוספיס למשל.
יש איזה בחור יפני שכבר היה בהוספיס, הוציאו לו כמעט את כל האיברים הפנימיים. היפנים עובדים המון שעות וכשהוא היה בהוספיס פתאום היה לו זמן לעצמו. הוא התחיל לעשות דברים שהוא אוהב, לישון טוב והוא ראה שמיום ליום המצב שלו נהיה טוב יותר. הוא יצא מההוספיס והיום מעביר סדנאות. יש דברים שהם בשטח. למה שלאנשים לא תהיה את התקווה הזאת? למה שלאנשים לא יהיו עוד דרכים?
אז מה אדם שמקבל בשורה כזו צריך לעשות לדעתך?
אנחנו נותנים משקל מטורף לרפואה ולאנשים בחלוקים לבנים. מטורף. הפרופסורית שלי, שאני מאוהבת בה אמרה לי 'מורן, אני מרגישה שאת מזלזלת בי. אני עבדתי כל כך הרבה שעות במעבדה וראיתי דברים'. נכון, לרגע אני לא מורידה מהם ורופאים מצילים חיים, אין ספק. אבל יש עוד עולם ענק שם בחוץ של דברים שלא נחקרו. אז מי שנמצא במצב הזה, לך תחפש ותחקור את העולם הזה. ראבק, מה יש לך להפסיד? יש לך חודשיים? למה לא?".
היא מספרת על זוהר גלאס. ישראלית שחלתה בסרטן השד שהתפשט לכל הגוף. בשלב מסוים הרופאים הרימו ידיים ואמרו שאין יותר מה לעשות. "באותו רגע היא אמרה לאמא שלה שהיא רוצה לנסות הכל. היא שינתה תזונה, עשתה מדיטציות, טיילה וכשחזרה הסרטן נעלם. יש כאלו שאומרים "החלמתי מסרטן". אין לי את הפריווילגיה הזאת ולעולם לא תהיה לי. לא אכפת לי שיגידו לי שזה לא נכון להגיד את זה רוחנית. לי הוא חזר אחרי 20 שנה, לזוהר אחרי שנה, והיא מתה לפני כמה חודשים. יודעת מה? היא מתה, אבל זה היה התפקיד שלה כאן. אני לא אגיד שאני לא מפחדת מהמוות אבל מה שיקרה יקרה. גם אם הייתי בריאה לא הייתה לי אינדיקציה. בגלל שהמוות יותר חי בעולם שלי אז אני חייבת לחיות את הרגע וזו עבודה תמידית. כל החיים אני רגילה לא לאהוב את עצמי. ההבנה הזו שחררה אותי. זו המציאות, זה המצב, אין לי אינדיקציה מתי ואם זה יגמר וזהו".
מורן צריכה ללכת ואני מלווה אותה לרכב. אנחנו מתחבקות שוב ואני מאחלת לה שתהיה בריאה ומאושרת, או מאושרת ובריאה, לפי הסדר שלה. אחרי יום ארוך חזרתי הביתה ונכנסתי למיטה. לא הצלחתי להירדם עד שעות הבוקר המוקדמות. חשבתי על איך מורן תסתדר עם סדרת הטיפולים הקרובה, וחשבתי על אמא שלה שאולי גם היא עכשיו לא נרדמת מדאגה. נזכרתי בדודה אורית ז"ל, אחותה של אימי, שהייתה מכינה את סלט המלפפונים הכי טעים בעולם. היא נפטרה מסרטן חודשיים אחרי שהודיעו לה. כשהתקשרו לבשר לי על מותה, ניתקתי את הטלפון. לא ביקרתי אותה בבית החולים וגם להלוויה לא הלכתי. התנדבתי לשמור על כל הילדים. שש שנים לקח לי לאזור אומץ לעלות לקבר שלה כדי להתנצל על שלא הצלחתי להתמודד עם הסערה שבאה בעקבות המחלה והמוות שלה. בסופו של דבר אני נרדמת עם המילים שהכי זכורות לי מהשיחה עם מורן: "בסוף זה יהיה מאחוריי. אני אופטימית".